准妈妈﹌浪漫小屋

中国日报网消息：“您是否知道我们每个人都有6％的机会成为残疾人；而这6％降临到一个人的头上时他（她）就是绝对的100％的残疾。”21日下午，在“关注唐氏综合症”新闻发布会上，扬爱特殊孩子家长俱乐部总干事冯新说。

 

3月21日是世界唐氏综合症日。之所以定在这天，是因为唐氏综合人士的第21对染色体三体。在国外，大部分唐氏综合症氏人士都能读完中学并进入社会工作；而在中国，他们却常常被定义为“傻瓜”，被养在家里。为什么会有如此大的不同呢？

 

“他们就是普通人”

 

在新闻发布会上，首先致辞的是一位唐氏综合症人士，她就是2009年花城甜蜜大使冯嘉敏。据主持人介绍，她会电脑，每分钟能打60个字；她会游泳，能游1000米。“我还会帮妈妈干家务，我一直觉得我跟普通人一样。”冯嘉敏说。

 

“唐氏综合症和我们不是患者和普通人的关系，他们就是普通人！”冯新说，与染色体相关的其实不能称之为问题，而应该是状况，因为性别本身也是跟染色体相关的。“如果男女区别不是正常与疾病的关系的话，那么唐氏综合症就不能说是一种疾病，更多的是一种生命状态。”

 

唐氏综合症人士比一般人多了条染色体，造成了生命的不同形式。这是生命复制过程中的一种偶然，至今在医学上也无法解释。“我们应该了解、尊重并接纳这种偶然。”冯新说。

 

唐氏综合症人士对社会是有价值的。据了解，唐氏综合症人士的染色体异常，恰恰给了人类对生命的研究提供了另一种的范本。另外，许多教育学家得出的教育方法和规律的研究，最初都源于对智障人士的研究。

 

“对于重复性的工作，他们可以胜任”

 

冯新说：“重复性强、技术含量低的工作，唐氏综合症人士完全可以胜任，并且可以做得很好。”一般人看起来非常枯燥的工作，对于唐氏综合症人士却可以锻炼他们的逻辑性和条理性，提升他们的能力。

 

“他们不会偷懒，并且很忠诚，很有责任感。”扬爱特殊孩子家长俱乐部项目发展中心的高洁婷说。她承认企业对与唐氏综合症人士存在偏见，而要改变企业这种想法就要令这些孩子有能力，而扬爱一直在这方面努力。

 

而对于企业，雇佣唐氏综合症人士可以降低人力资源成本，同时又可以享受税收减免。冯干事强调，唐氏综合症人士被有组织地安排到企业，有专人指导工作，他们可以成为好员工。

 

据了解，扬爱计划设立“16岁以上日间安置中心”，让这些唐氏综合症人士为社会提供服务的同时，获得报酬。

 

“扬爱”之路困难重重

 

据高洁婷介绍，扬爱在开展倡导工作一直都遇到很多困难。一方面，直到现在，公众对唐氏综合症的认识还是很浅，还停留在十年前的僵硬的理解。另一方面，在大陆还没有企业发现到特殊人士的才能、并加以运用，为他们提供就业机会，同时尽企业责任。

 

“我们力量是很有限的，更需要的是各界的共同努力。”高洁婷说。